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ChemoWG20+

 

Die Diagnose

Kurz vor Weihnachten 2011 wurde bei mir ein Osteosarkom in meinem rechten Oberschenkel diagnostiziert, das umgehend mit Chemotherapie und Operation behandelt werden musste. Das war ein Schock für mich, meine Familie und Freunde. Eile war geboten und alles Notwendige, wie die bildgebenden Verfahren und die Chemotherapie, wurde schnell in die Wege geleitet um dem Krebs nicht noch mehr Zeit und Angriffsfläche zu bieten und das Bilden von Metastasen in Lunge und Hirn zu vermeiden.

 

Daraus folgende Konsequenzen

Ohne sich der zwangsläufigen Konsequenzen in der Kürze der Zeit bewusst werden zu können, wird man in eine Situation gestürzt aus der man so schnell nicht wieder raus kommt.

Ich war gerade in meinem eigenständigen Leben angekommen, war zufrieden mit meinem Studium, zwei Nebenjobs und meinem grandiosen Wohnumfeld. Fühlte mich frei und in meiner neuen Wahlheimat gut angekommen. Mit einem Mal sollte das vorbei sein. Nach dem ersten Chemoblock kam ich zurück in meine WG und nichts funktionierte mehr, die vier Stufen zu meinem Zimmer waren eine unüberwindbare Hürde, da ich zur Sicherheit nach der notwendigen Biopsie des Tumors das Bein nicht mehr belasten durfte, um keinen Bruch des Tumors zu verursachen, war ich von diesem Zeitpunkt an auf das Verwenden von Gehhilfen angewiesen. Ich konnte mich nicht selbst versorgen, da Einkaufen zu anstrengend und wegen der schlechten Blutwerte zu gefährlich war. Das einfache Transportieren von Gegenständen von A nach B wurde zu einem unlösbaren Problem. Mittagessen kochen war zu anstrengend. Wie sollte das ein Jahr lang während der Hochdosis-Chemo funktionieren?

Meine Mutter zog auf meine Couch und versorgte mich (während der) ersten Woche. Aber auf Dauer war das natürlich kein Zustand. So wurde der Gedanke immer lauter, vielleicht doch noch einmal das Krankenhaus zu wechseln und besser wieder zu den Eltern zu ziehen. Aber wollte ich meine mühsam erkämpfte Eigenständigkeit so schnell aufgeben? Mich wieder im elterlichen Haushalt einordnen und wieder ein Kinderzimmer beziehen??

Die Umstände machten es erforderlich. Der Zuhause-Rundum-Service nahm mir die meisten meiner Alltagsprobleme ab. Schwere Dinge wie Wäschewaschen, Putzen, Kochen und Einkaufen wurden mir mit einem Mal abgenommen. Das machte es wesentlich einfacher entspannt in die Chemo zu gehen.

Aber natürlich gab es auch die großen Einschnitte. Der Umzug hatte mich meines sozialen Umfeldes beraubt, das Wieder-Eingliedern in die Familie war dank der Sonderposition zwar nicht so schwierig, aber dennoch nicht reibungslos. Und der Verlust des „eigenen Reiches“ macht mir heute noch zu schaffen. Man ist nie allein!

 

Die Entwicklung des Projekts "ChemoWG 20+"

Dank meines Studiums, bei dem ich mich in den letzten Jahren vorwiegend mit raumsoziologischen Themen und Projekten beschäftigt habe, die besondere Wohn- und Sozialformen behandelten, lag der Gedanke nahe eine Lösung für dieses spezielle Problem zu finden.

Das Eingeständnis; Ja, ich bin krank, ja ich brauche bei wirklich vielen Dingen Hilfe, aber (ohne meinen Eltern zu nahe treten zu wollen) ich brauche auch meine Freiheit, meine Rückzugsmöglichkeiten und Ruhe. Zurück zu den Eltern zu ziehen, ist ein bisschen so, als würde man wieder 14 Jahre alt werden, und damit relativ unmündig und fremdbestimmt. Man muss sich angewöhnen wieder zu Fragen, ob es in Ordnung ist, dass man sich Besuch einlädt, sich die letzte Banane nimmt, man kann selten bestimmen was es zum Mittagessen gibt und die Nutzung der Gemeinschaftsräume bleibt immer im Hoheitsgebiet der Eltern, so sehr man auch seinen eigenen Gegenstände in diesen Zimmern verteilt. Es ist einfach eine andere soziale Struktur, die den Wohnraum gliedert, als in der eigenen Wohnung/Wohngemeinschaft, was vorwiegend an den jahrelang definierten und ausgelebten Verhältnissen liegt.

Diesem zusätzlichen Druck wollte ich ausweichen.

Da ich im Krankenhaus schon einigen anderen Patient/Innen in diesem „Zwischenalter“ der Zwanziger begegnet bin, die ebenfalls durch ihre Krankheit aus dem selbstorganisierten Leben heraus gerissen wurden und auf Grund unterschiedlicher Umstände, alle wieder bei den Eltern Unterschlupf finden mussten, lag es nahe, nicht nur für mich, sondern für diese Altersgruppe von Betroffenen eine sinnvolle und finanzierbare Lösung zu finden.

Da bot sich schnell das Modell der Wohngruppen oder Wohngemeinschaften an.

 

Die Wohngemeinschaft

Die Grundannahme sieht vor, dass drei bis vier ChemopatientInnen in einer Wohngemeinschaft unterkommen. Diese Anzahl an Individuen ist für ein Zusammenleben noch sehr ausgeglichen und nicht zu anstrengend. Da man als Krebs-PatientIn eher nachvollziehen kann, wie es dem/der MitbewohnerIn gerade gehen könnte, bietet es sich förmlich an, diese Chance zu nutzen, denn im alltäglichen Umfeld können doch nur die wenigstens, trotz großer Bemühungen nachvollziehen, was man während einer Chemotherapie durchleiden muss und was diese Diagnose für die Lebensplanung eines jungen Menschen heißt.

Dadurch können aber auch andere Ressourcen besser genutzt werden. So kann für den benötigten höheren Hygienestandard beispielsweise eine Reinigungskraft angestellt werden, die man sich alleine nicht leisten könnte. Auch das Einkaufen könnte in der Gruppe selbständiger möglich sein, da nicht jeder motorisch eingeschränkt ist.

Natürlich birgt eine solche Wohnkonstellation auch besondere Ansprüche an die Bausubstanz in sich. So müsste die Wohnung im Erdgeschoss liegen oder zumindest behindertengerecht erreichbar sein und über entsprechende Umbauten in Bädern und eventuell der Küche verfügen. Ein Gästezimmer für Familienangehörige, die in den wirklich harten Tagen unabdingbar sind, sollte eingeplant sein. Zwei Bäder würden das Zusammenleben entspannt ermöglichen, da man während der Therapie eine unglaubliche Langsamkeit an den Tag legt. Auch ein Gemeinschaftsraum mit Platz für Physiotherapie-Übungen und Gespräche und normales WG-Leben ist maßgeblich.

 

Um diese Idee auf ihre Umsetzbarkeit zu prüfen führte ich also viele Gespräche mit Onkologen, Psychoonkologen und Betroffenen. Recherchierte die Unterstützungsmöglichkeiten die verschiedene Ämter und Behörden zusichern und knüpfte Kontakte zu SozialarbeiterInnen, die in betreuten Wohngruppen arbeiteten.

 

Zusammenfassend ergab sich daraus eine durchaus realistisches Bild der Möglichkeiten, die ich nun in meiner Diplomarbeit auf wissenschaftliche Füße stellen möchte. So habe ich nach dem Abschluss gleichzeitig auch eine standfeste Arbeit an der Hand, die die interessierten Krankenhäuser überzeugt.

Geplant sind einige qualitative Experteninterviews aus verschiedenen Arbeitsbereichen ( Onkologie, Sozialarbeiter, Psychologen, Krankenkasse...)