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2000Km zum Meer

Am 25.8.2013 beendete ich lachenden und weinenden Auges die Tour meines Lebens - 2000km bis zum Meer.

Es war eine sehr lehrreiche Zeit, die mich täglich vor neue Herausforderungen gestellt hat. Im stetigen Ringen mit meinem Handycap habe ich meine neue Lebenssituation einschätzen gelernt und einen Weg gefunden mit meinem Handycap, sowie der Angst vor einem Rückfall ein normales Leben zu führen.

Ein zentraler Aspekt, der mich seit dieser Herausforderung begleitet ist der Wunsch stetig ein kleines Stück weiter zu kommen, als es notwendig wäre, neue Wege zu nehmen und scheinbar unmögliches zu erreichen. Aus diesem Grund halte ich immer die Augen und Ohren offen, um neuen Abenteuern zu begegnen und mit neuen Herausforderungen zu stellen.

 

 

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Nationales Patienten Foren, Gist, Sarkome und Nierenkrebs

Veröffentlicht von Administrator (admin) am Sep 22 2014
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Am Wochenende war ich mal wieder in Sachen Krebs unterwegs.

Das Lebenshaus e.V. hat in Darmstadt einen großen Kongress für Patienten und Ärzte umgesetzt.

Ich habe schon viel von solchen Veranstaltungen gehört, habe es allerdings nie geschafft dort hin zu fahren. Nun hat es endlich geklappt und die Eindrücke waren mannigfaltig.

Das Event fand im Darmstadtium statt, einem sehr umstrittenen Glasbau mitten in Darmstadt, viele Schrägen, schiefe Wänd und eine in das Gebäude integrierte alte Stadtmauer sind die charakteristischen Merkmale. Die Veranstaltung war nach den drei Schwerpunkten, GIST, Sarkome und Nierenkrebs in drei Vortragsräume aufgeteilt, was eine schöne familiäre Stimmung hervorrief. Gerade, weil das Publikum fast ausschließlich aus Patienten bestand, war diese Struktur sehr angemessen. Nicht jeder Betroffene will mit seiner Krankheit so in die Öffentlichlichkeit gerückt werden, wie ich es mit meinem Bein tue.

Frau Gutermuth, die mich vor meiner Radtour auf Grund eines Zeitungsartikels angeschrieben hat, hat zusammen mit dem Team ein grandioses Event umgesetzt. Zum Glück hat sie mich noch mal an diesen Termin erinnert, sonst hätte ich im Trubel der Abgabetermine für die Uni und Arbeitsstress wieder mal verbummelt, dass es dieses Wochenende war. Danke!

Ich bin begeistert, dass die Ärzte plötzlich auf Augenhöhe mit einem stehen und sich mühe geben verständlich zu erklären. Oft ertappte ich mich bei dem Gedanken, dass ich genau diese Informationsquelle gerne auch während meiner Krankheit gehabt hätte. Dummerweise hat mich damals keiner auf diesen Verein aufmerksam gemacht. Es hätte mir viele Missverständnisse, Ängste und Sorgen nehmen können. Naja, nun ist es anders gelaufen und ich habe es ja auch so geschafft, aber jedem frisch betroffenen kann ich diesen Kontakt nur Empfehlen, bevor man beim Googlen der eigenen Krankheit, ins zwielichtige Wissen des Internets gesogen wird.

Aber ich muss auch sagen, dass die hochklassigen Vorträge mir auch gehörig den Magen umgedreht hatben. So radikal und intensiv mit der eigenen Krankheit konfrontiert zu werden ist anstrengender als ich es erwartet hatte. Die Statistiken und Möglichkeiten, vor denen ich mich nun zwei Jahre lang gedrückt habe, wurden uns detailreich erklärt. Irgendwann muss man wohl mal die Augen öffnen. ;) Da wurde es mir zwischenzeitlich doch irgendwie mulmig. Besonders die Chirurgen kennen da kein Pardon und sie beglückten uns jeweils eine halbe Stunde lang mit farbenfrohen Bildern aus OPs. Meine Angst, was wohl passiert, wenn meine Endoprotese mal in die Jahre kommt und ersetzt werden muss, ist dadürch erst richtig ans Tageslicht gekommen. Ich will nicht noch mal das Bein umgebastelt bekommen. Zumal sie dann mein Kniegelenk sicherlich nicht mehr retten können. Andererseits werde ich früher oder später nicht drumrum kommen weitere Einbusen hinnehmen zu müssen.

Meine große Hoffnung besteht darin, dass in 15-25 Jahren die technischen Möglichkeiten solch enorme Schritte gemacht haben, dass vielleicht doch mehr möglich sein wird, als man heute erahnen kann. Durch meine Arbeit beim Fraunhofer bekomme ich am Rande immer mal wieder mit, an was die Forschung so arbeitet. ultraleichte Protesen die besonders Robust sind, zum Beispielt. Oder Materialien, die die Infektionsgefahr minimieren. Vor einigen Tagen habe ich sogar einen Artikel gefunden, da ging es um Milimeter kleine Roboter, die man in Blutgefäße aussetzen kann, um Stoffe oder Materialien im Körper zu transportieren.

Aber vieles davon ist noch Zukunftsmusik oder nicht für jeden erschwinglich, wir müssen also dran bleiben.

Wirklich grandios war allerdings, dass durch dieses Event die Möglichkeit bestand Menschen mit einer ähnlichen Erkrankung kennen zu lernen. Ich bin  zwar keinem anderen Osteosarkom begegnet, aber andere Sarkome waren genug dort. Es erstaunt immer wieder, wie unterschiedlich die Erfahrungen während der Behandlung sein können, obwohl es sich doch um so ähnliche Behandlungen handelt. 

Ich hatte am Abend sogar das Vergnügen mit einigen Menschen zu sprechen, die meine Radtour verfolgt haben. Das hat mich schon etwas überrascht, weil das Feadback währenddessen doch relativ gering war, aber scheinbar haben es doch mehr Menschen gelesen als ich zu hoffen gewagt habe. Ein Grund mehr das Buch endlich  zu schreiben und anderen Mut zu machen den Kampf gegen die Krankheit an zu gehen.

 

Zuletzt geändert am: Sep 22 2014 um 8:34 AM

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